Guide pour la maladie d’alzheimer

A l’occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer qui aura lieu le 21 septembre prochain, parait le 09 septembre le premier guide véritable pour les Aidants, ALZHEIMER MODE D’EMPLOI.
Pour les familles, pour tous les proches qui ont à accompagner au quotidien les malades atteints de cette terrible maladie, du juridique au social, du pratique à l’intime, le guide indispensable accessible au plus grand nombre.

Auteur : Jean-Pierre Polydor, neurologue spécialisé dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Préface de Madeleine Chapsal.
Editions l’Esprit du Temps – 20€

Le sommaire du livre : Alzheimer, mode d’emploi

Introduction

La vie, mode d’emploi

Dans quel monde vit notre malade ?
Comment est née la « maladie d’Alzheimer » ?
La fréquence de l’Alzheimer
L’age d’apparition
Les conditions de vie

Comment éviter la maladie d’Alzheimer ?

Le vieillissement
L’hérédité
Le niveau d’éducation
Le stres
Comment entrainer sa mémoire?
Quelle conscience ont les malades de leurs carences des fonctions
Quand débute la maladie d’Alzheimer ?
La maladie d’Alzheimer comment ça marche ?

Comprendre la prise en charge

Le traitement des crises
Le traitement des maladies interférentes
L’aide aux aidants (qui est une priorité).

Comment bien communiquer ?

Comment entrer dans l’univers d’un malade d’Alzheimer ?
Quels sont les préalables à la communication ?
Que communiquer ?

Comment régler les problèmes ?

L’atteinte des fonctions intellectuelles
Les troubles des comportements et de l’humeur
Quelles sont les causes des crises ?
Comment éviter les crises ?
Les mauvaises nuits
Comment aider un aidant pendant sa crise?
Comment anticiper sur les crises de l’aidant ?

Comment faire évoluer les aidants ?

Comment accepter l’annonce du diagnostic ?
Comment accepter de changer (sans tout lâcher) ?
Comment se reconstruire (la résilience) ?
Comment s’adapter au malade (sans abdiquer) ?
Comment estimer la capacité des aidants ?
Comment devenir des tuteurs de résilience pour les aidants ?

Comment favoriser le rôle du malade ?

Pourquoi faut-il à tout prix le laisser s’exprimer ?
Comment comprendre son univers ?
Qui agit pour qu’il s’exprime et comment ?
Comment l’aider à s’exprimer dans les activités ?
Quelle est la place de la stimulation cognitive?
Comment aider le malade à s’exprimer dans la conversation ?
Comment dire «non» ?
Et s’il ne dit rien ?

Comment changer le décor ?

Comment envisager de changer le décor ?
Comment sécuriser le domicile ?
Comment adapter le domicile aux troubles des comportements ?
Comment l’aider à s’orienter à la maison ?
Comment s’adapter aux besoins de bouger ?
Comment faire les courses ?
Comment l’aider à communiquer avec l’extérieur ?
Télé et téléphones

Comment lui garder sa vie d’avant ?

Comment l’inciter à manger ?
Comment lui organiser des loisirs ?
Comment lui laisser gérer les finances ?
Comment le laisser seul ?
Comment l’aidant peut garder sa vie d’avant ?
Comment l’aider à s’orienter ?
Comment le rendre beau (belle) ?
Comment faire pour qu’il se sente bien ?

Comment organiser sa vie d’aidant ?

Comment communiquer au-delà des mots ?
Comment être à ses cotés aux dernières heures de sa vie ?
Pourquoi et comment s’organiser à la maison ?
Comment garder une vie sociale ?
Comment choisir la bonne maison de retraite ?

Connaître la protection juridique

Comprendre les directives anticipées
Qui est concerné par les « directives anticipées » ?
Quand le malade d’Alzheimer peut-il rédiger ses « directives anticipées » ?
Comment rédiger les directives anticipées ?
Comprendre le mandat de protection future
Comprendre la protection juridique
Comprendre le testament et les donations
La conduite automobile
Comment connaître les mesures sociales ?

Connaître le réseau associatif

Les malades célèbres

Les livres recommandés

Notes et petit glossaire

  1. Auteur : Jean-Pierre Polydor, neurologue spécialisé dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Préface de Madeleine Chapsal.
    Editions l’Esprit du Temps – 20€

    Désolé, mais il s’agit d’un livre destiné aux malades d’Alzheimer et leurs proches… alors là c’est du vrai mercantilisme… 20Euro

  2. Alzheimer, mode d’emploi est effectivement le meilleur livre pour les familles+++

  3. le premie livre a lire quand on est une famille qui doit s’occuper d’un malade Alzheimer, le livre le plus simple, pratique et complet.

  4. Le Professeur Degos, Président du Collège de la Haute Autorité de Santé, et Florence Lustman, inspecteur général des Finances en charge du plan Alzheimer ont dressé un état des lieux de la prescription des neuroleptiques dans le cadre de la maladie d’Alzheimer

    Comme beaucoup de malades âgés, les malades d’Alzheimer sont particulièrement exposés aux psychotropes – en particulier aux neuroleptiques – et à leurs effets secondaires. Il ne s’agit pas de diminuer la prescription des médicaments de façon inadaptée mais bien de l’optimiser et de faire bénéficier aux malades d’Alzheimer des meilleurs traitements tout en diminuant l’exposition indue et la iatrogénie évitable.
    En effet, les données montrent que si l’on traitait 1000 personnes avec un neuroleptique pendant 12 semaines, on observerait :
    – une diminution des troubles du comportement chez 91 à 200 patients;
    – 10 décès supplémentaires;
    – 18 accidents vasculaires cérébraux dont la moitié serait sévère;
    – des troubles de la marche chez 58 à 94 patients.

    Source : HAS

  5. Actualité en France :

    Améliorer le bon usage des médicaments dans le cadre du plan Alzheimer : l’exemple des neuroleptiques

    Le plan Alzheimer a été lancé il y a un an, composé de 44 mesures. La mesure 15 du plan consacrée à « Améliorer le bon usage des médicaments » a été confiée à la HAS en raison des travaux et expertise développés sur l’amélioration de la prescription chez le sujet âgé et la prévention et maîtrise de la iatrogénèse.

    L’objectif de cette mesure 15 est d’améliorer les pratiques et l’utilisation des médicaments, dont les psychotropes, dans la maladie d’Alzheimer. En effet, ceux-ci sont très prescrits chez le sujet âgé, souvent de façon non appropriée, et avec des effets iatrogènes aujourd’hui établis, en particulier pour les neuroleptiques une sédation excessive, une augmentation des accidents vasculaires cérébraux et une surmortalité.

  6. Information Alzheimer professionnelle :

    ExonHit présente de nouvelles avancées cliniques pour ses programmes diagnostiques et thérapeutiques consacrés à l’Alzheimer

    Lancement d’AclarusDx™ (anciennement EHT Dx21) confirmé pour fin 2009

    Discussions en cours pour la cession des droits sur le composé EHT 0202

    Paris, France – Le 30 octobre 2009 – ExonHit Therapeutics (Alternext : ALEHT) a présenté hier les résultats cliniques du groupe de validation « patients atteints de la maladie d’Alzheimer contre sujets sains » pour AclarusDx™ (anciennement EHT Dx21), son diagnostic sanguin de la maladie d’Alzheimer (MA), lors du 2ème Congrès sur les Essais Cliniques sur la Maladie d’Alzheimer (Conference of Clinical Trials on Alzheimer’s Disease ou CTAD) à Las Vegas, aux Etats-Unis. Sur la base de ces résultats, le premier test de la gamme de produits AclarusDx™, sera lancé ; ce test permettra de distinguer les patients souffrant de la MA des individus sains.

  7. C’est la semaine consacrée à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer.

    A cette occasion nous souhaitions vous rappeler que la marque SELFIA commercialise des vêtements qui permettent aux malades de conserver leur autonomie dans les gestes quotidiens liés à l’habillage.

    SELFIA est une marque de vêtements astucieux dédiés à toutes les personnes qui rencontrent des difficultés pour se vêtir.

    SELFIA s’adresse :

    · Aux personnes à mobilité réduite,

    · Aux personnes ayant un handicap temporaire ou permanent,

    · Aux personnes souffrant de maladies dégénérescentes.

    Ergonomiques et faciles d’entretien les vêtements SELFIA simplifient la vie avec élégance.

  8. le meilleur livre que j’ai lu pour nous donner les bons conseils, les astuces, les manières de faire avec notre parent atteint d’Alzheimer. A conseiller+++